Около 400 0000 в България имат редки заболявания. Това съобщи Йорданка Петкова, координатор на Националния алианс за редки болести в Пловдив.  Тази събота неправителствената организация  ще проведе в града   информационен семинар за семейни лекари „Редките болести – подай ръка, докосни се към тях“. Събитието ще се състои  в сградата на Общински съвет – Пловдив.

36 души страдат от рядката болест наследствен ангиоедем в България. Болестта е вродена и не се лекува, разказа  Йорданка Петкова,
Самата тя разбира за болестта си на 18-годишна възраст. Дотогава смята, че страда от някакъв вид алергия. След раждането на по-големия й син, разбира, че той също носи болестта наследствен ангиоедем.

За съжаление той има такива пристъпи и това е още по-жестоко за родителя, защото,  ако знаех навремето какво имам и какво бих рискувала да наследи детето ми, може би нямаше да се реша да имам деца, сподели Петкова.

Като координатор на Националния алианс за редки болести Йорданка се среща с много хора, страдащи от редки болести. По думите й животът на болните от рядко заболяване у нас е много труден. Те често срещат неразбиране и от институциите, и от околните, та дори и от медиците. Самата Йорданка е срещала такова неразбиране.

Според нея, хората, които страдат или имат близък в семейството, болен от рядко заболяване, трябва да бъдат много силни, да търсят лечение, помощ и да не се отказват. Тя припомни, че в Пловдив продължава да действа Център за консултации на болни от редки заболявания, където те могат да получат информация, подкрепа и реална помощ.