Седмата Национална конференция за редки болести и лекарства сираци ще се проведе на 9-10 септември 2016 г. в хотел "Тримонциум" в Пловдив. Това съобщиха проф. Румен Стефанов, от името на Организационния комитет. Основна тема на събитието ще бъдат редките заболявания в светлината на европейските референтни мрежи. Ръководителите на обозначените експертни центрове по редки заболявания у нас ще представят своя опит и актуални новости в областта на диагностиката, лечението и проследяването на редките болести. Сесиите на конференцията ще обхванат актуални теми като експертните центрове и референтни мрежи, регистрите и епидемиологично наблюдение, оценката на здравни технологии за редки болести, персонализираните грижи за пациенти с редки болести. За първи път ще бъде организирана и научна сесия, посветена на разстройствата от аутистичния спектър.
Програма на конференцията
9 септември-петък
11.00 - 18.30 Регистрация
10.30 - 11.30 Пресконференция
12.00 - 12.15 Официално откриване и приветствия
Зала "Арх. Йолов"
Д-р Даниела Дариткова
(очаква се потвърждение) Председател на Комисия по здравеопазване към 43-то Народно събрание
12.15 - 13.30 СЕСИЯ 1
Европейски референтни мрежи по редки заболявания
Модератори: Проф. Румен Стефанов, проф. Георги Михайлов
Зала "Арх. Йолов"
Проф. Румен Стефанов Редките болести във фокуса на европейските референтни мрежи
Проф. Георги Михайлов
(очаква се потвърждение)
Владимир Томов Хората с редки болести – проблеми и предизвикателства
13.30 - 14.00 Кафе-пауза
14.00 - 16.00 СЕСИЯ 2
Експертни центрове по редки заболявания в България
Модератори: Проф. Людмила Матева, проф. Емил Паскалев
Зала "Арх. Йолов"
Проф. Тошко Лисичков Експертен център за редки хематологични заболявания (коагулопатии и редки анемии) към СБАЛХЗ, София
Доц. Валерия Калева Експертен център за коагулопатии и редки анемии, УМБАЛ „Св. Марина”, Варна
Проф. Емил Паскалев Експертен център за болест на Фабри в България
Проф. Елисавета Наумова Експертен център за първични имунни дефицити, УМБАЛ „Александровска”, София – терапевтични подходи при ПИД пациенти
Проф. Нина Гочева Експертен център за диагноза, лечение и проследяване на пациенти с първична (идиопатична) белодробна хипертония, пациенти със синдром на Айзенменгер и пациенти с белодробна артериална хипертония с прогресивна системна склероза – МБАЛ НКБ, София
Проф. Сабина Захариева Експертен център по редки ендокринни заболявания към УСБАЛЕ "Акад. Иван Пенчев"
16.00 - 16.30 Кафе-пауза
16.30 - 17.00
Научен симпозиум Novartis
Зала "Арх. Йолов"
Д-р Добромир Стоянов Novartis – глобален партньор в диагностиката и терапията на редки болести
17.00 - 18.00 СЕСИЯ 3
Диагностични и клинични новости при редките болести I
Модератори: Проф. Сабина Захариева
Зала "Арх. Йолов"
Доц. Атанаска Еленкова Пролактином при мъже
Д-р Емил Начев Значими клинични проучвания, осъществени с използването на електронната база данни на пациентите с акромегалия в България
Д-р Ивайла Узунова Вроден хипопитуитаризъм
Д-р Милан Ристески Открихме ли правилната терапия на комплекс туберозна склероза
18.00 - 18.30 Кафе-пауза
18.30 - 19.30
Научен симпозиум GlaxoSmithKline
Зала "Арх. Йолов"
Проф. Румен Стоилов Лечение на системен лупус еритематодес – настояще и бъдеще
Паралелни събития
14.00 - 18.00
Работна среща на Организация на таласемиците в България
Модератор: Драгомир Славев
Зала Пълдин