Добри практики за всекидневната физиотерапия, режима на хранене и хигиената ще получат от експерти в Обединеното кралство родители на деца с муковисцидоза и възрастни пациенти у нас. За това се договориха на среща в София представители на Асоциация Муковисцидоза България и на британската благотворителна организация Child Health International (CHI). Екип от английски медицински специалисти има готовност да проведе и работни срещи с български лекари от университетските болници в София, Варна, Пловдив и Плевен, на които да се уеднаквят практиките в грижата към пациентите с рядката болест. Как тийнейджърите с муковисцидоза да поемат отговорност да се грижат за здравето си е другата област, в която британците заявиха, че могат да помогнат у нас.
Разговорът за лечението на муковисцидоза в София се проведе по покана на CHI след серия подобни техни срещи с пациентски организации и медици в страни от Източна Европа. Тук, при вас, впечатленията ни са, че можете да работите заедно – имате единомислие, сподели Джулиан Лег, доктор и консултант в детската болница в Саут Хемптън, пета по размер в Обединеното кралство и обслужваща 3 милиона население.
В детското й отделение се грижат за около 200 деца с Муковисцидоза по национални стандарти много подобни на евопейския консенсус. Това, за което българската Асоциация Муковисцидоза се бори – за Центрове за Муковисцидоза с мултидсциплунарен екип от специалисти, медицински сестри, физиотерапевти, диетолог, социален работник и психолог; както и отделни стаи за пациентите с рядката болест като превенция срещу кръстосаното заразяване – във Великобритания отдавна е постигнато. Така, статистиката, представена на срещата, сочи, че от 10 хиляди пациенти за 2012-та очакваната средна продължителност на живота им там е 43 години.
Председателят на Асоциация Муковисцидоза България Светлана Атанасова благодари за заявената подкрепа и изрази готовност да подготви родителите на деца с муковуисидоза и възрастните пациенти, страдащи от рядката болест, за бъдещата среща с британските специалисти.