Очакваната клинична пътека Муковисцидоза вече е разписана в  Проектонаредба за изменение и допълнение на Наредба № 40 от 2004 г. за определяне на основния пакет от здравни дейности, гарантиран от бюджета на НЗОК. Министерството на здравеопазването я публикува,  Асоциация "МУковисцидоза" ще се запознае със съдържанието на текста.

Създаването на клинична пътека беше вменено като задължение от Върховния Административен съд, който с решение от 11 октомври 2013-та година потвърди мнението на предходната инстанция, както и на Комисията за защита от дискриминация, че у нас такава съществува по отношение на пациентите с рядкото заболяване Муковисцидоза.  Делото стартира през 2008 година и адвокат Снежана Стефанова от Асоциация за европейска интеграция и права на човека, която го водеше, заяви след окончателното решение, че то е уникално за България и българските правни стандарти и условия, защото за първи път хора с рядка болест осъждат МЗ да изработи както клинична пътека, така и да приеме стандарти, осигуряващи непрекъсваем процес на лечение, което означава, че ще трябва да бъдат приети европейските стандарти за грижа.

Новата клинична пътека ще бъде включена в основния пакет дейности, покриван от НЗОК, предвижда проекто-наредбата. И още - ще има процедура за диспансерно наблюдение на болните във функционално обособени центрове.