По повод Световния ден на редките болести, 28 февруари, Националният алианс на хора с редки болести и биофармацевтична компания Такеда обединяват усилия в информационната кампания „Двадесетият герой“. Тя има за цел да разкрие отблизо пред обществото ни какво е да се живее с рядко заболяване, както и да повиши осведомеността за основни теми в областта на редките болести.

Редките заболявания като цяло са хронични и тежки. Лечението не влияе на генетичната причина, а коригира последствията от нея като позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и да се чувстват пълноценни. За съжаление, новите терапии достигат до българските пациенти с голямо закъснение. Процесът от появата на лечение до неговото прилагане в България продължава обикновено над две години. Затова в кампанията ще се наблегне на нуждата от подобряване на диагностиката, необходимостта от своевременна актуализация на списъка на редките болести у нас, с цел предоставяне на възможности за социална и здравна грижа за пациентите, както и оптимизиране на достъпа до съвременно лечение.

В рамките на „Двадесетият герой“ е заснет и документален филм „Към бреговете на надеждата“ с емоционални човешки съдби и експертното мнение на доказани медици в областта. Премиерата на филма ще бъде по БНТ в Световния ден на редките болести – 28 февруари. В знак на съпричастност към каузата в същия ден Домът на културата „Борис Христов“ ще светне в различни цветове, а заедно с него ще бъдат осветени и други емблематични сгради в София, Варна, Шумен, Велико Търново, Бургас, Благоевград, Банско, Плевен, Русе, Стара Загора, Монтана. Кампанията ще бъде придружена с информационни материали и излъчването на клипове по екраните на софийското метро и водещи български болници. В медиите ще бъдат публикувани поредица от статии и интервюта с пациенти и лекари.

Информационната кампания „Двадесетият герой“ е подкрепена от Български лекарски съюз, Институт по редки болести, Столична община, Община Пловдив, Българска национална телевизия, Българско национално радио и България Мол.

Познати са над 6000 вида различни редки заболявания. Всеки 20-ти човек в България е потенциално засегнат от такова заболяване. Но за съвсем малка част от редките болести, само 5%, е налично лечение, а за останалите 95% все още няма одобрена лекарствена терапия. 75% от пациентите с редки болести по света са деца. Световната статистика сочи, че над 40% от пациентите с рядко заболяване са недиагностицирани. Диагнозата може да се забави с десетилетия, а това значително влошава състоянието на пациента. Някои от тези болести са толкова екзотични, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Всички пациенти с тези заболявания са герои, които водят ежедневна здравна и социална битка.

По статистика на Световната здравна организация (СЗО) в България хората с редки болести са 5% от населението, което означава, че у нас всеки 1 на 20 души е с рядка болест. Да живееш с рядка диагноза е истинско геройство и предизвикателство. У нас за дадено рядко заболяване започва да се говори едва когато се появи терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки болести реално остават невидими за българското здравеопазване и социална система, защото диагнозата им не съществува за държавата и никъде не фигурира. По този начин всеки един пациент с рядка болест се превръща в герой в битката за собствения си живот.