С велопоход едновременно в пет български града ще бъде отбелязан Световният ден на хемофилията. Социално-спортното събитие ще се проведе под надслов „Достъп до всеки“. Стартът ще бъде даден в 11 часа в София, Пловдив, Варна, Бургас и Плевен. Инициативата е на Българската асоциация по хемофилия.
„Колоезденето е избрано неслучайно за основно събитие в кампанията, защото то, заедно с плуването, е един от малкото препоръчителни спортове за хората с хемофилия – заздравява опорно-двигателната система и не вреди на ставите“, посочи председателят на БАХ Виктор Паскалев. Той посочи, че 75% от пациентите с хемофилия в световен мащаб нямат достъп до адекватно лечение или не получават такова. Най-честото дългосрочно усложнение на хемофилията е ставно заболяване.
От Българската асоциация по хемофилия призовават всеки един от нас да бъде двигател на позитивизъм, да дадем достъп до адекватни грижи за хора в неравностойно положение, за жените и децата с проблеми с кръвосъсирването, за изпадналите в беда бежанци от хуманитарната катастрофа в Украйна.
По данни на Асоциацията повече от 100 организации от неправителствения, частния и публичния сектор са се включили в кампанията през последните 3 години. Над 1500 души са карали велосипеди, за да покажат съпричастност и отговорност към хората с хемофилия и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването.
Велопоходът „Заедно“ ще стартира в 11 часа от площад „Съединение“. Оттам участниците ще преминат по ул. „Стефка Николова“ и бул. „Марица-юг“ към Гребната база (залата на УХТ), където е финалът.
Община Пловдив подкрепя хората с хемофилия, като на 17 април 2022 г. от 20 до 23 часа ще освети в червено безвъзмездно сградата на Дома на културата „Борис Христов“.
За хемофилията
Хемофилията е генетично заболяване, при което организмът не изработва някоя от съставките на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Това води до невъзможността на кръвта да се съсирва, респективно да започне естествения процес на спиране на кръвотечението и оздравяване на нараненото място. Липсата на лечение или неадекватното такова, водят до тежки ставни увреди, а при травма на определени места като глава и шия и до фатален изход. Според проведени проучвания, честотата на хората с хемофилия е 1 на 10 000 население. Според същите проучвания леките случаи на хемофилия често остават неоткрити и нелекувани.
Приблизително 6.9 милиона души по света живеят със заболяване, свързано с нарушение на кръвосъсирването. Затова и тазгодишният слоган е „Достъп за всички“.
Дори един-единствен епизод на кървене може да причини ставна увреда. Ето защо се стремим към 0 епизода на кървене чрез персонализирано лечение и профилактика за всички. Затова и слогана на провеждания от Българска асоциация по хемофилия плувен лагер за младежи с хемофилия и приятели е „За свят без кръвоизливи“.
Профилактиката се изразява в редовното приложение (интравенозно, подкожно или по друг начин) на хемостатично вещество с цел предотвратяване на кървене (особено животозастрашаващо или повтарящо се кървене в ставите) при хора с хемофилия.
Целта на профилактиката е хората с хемофилия да водят активен живот и да постигнат качество на живот, включително участие в повечето физически и социални дейности (у дома, в училище, на работа и в общност), което е сравнимо с това на хората, които не страдат от хемофилия.
Профилактиката трябва да бъде стандарт за грижа навсякъде по света.
Профилактиката няма да помогне за възстановяване на ставите, които вече са увредени. Тя обаче ще намали честотата на кървенето, може да забави прогресията на ставното заболяване и да подобри качеството на живот.
В страни с ограничения в здравеопазването, профилактиката въпреки всичко се препоръчва пред епизодичната факторна терапия за пациенти с тежка хемофилия А или В, дори когато единствената възможност е използването на по-ниски дози фактор. Това все пак ще намали кървенето в ставите и други спонтанни и пробивни епизоди на кървене и ще запази по-добре ставите.